Gemeinsam stark mit erblichem Krebsrisiko

Als unser Sohn Henning mit 17 Jahren nach rezidiviertem Osteosarkom mit dem Li-Fraumeni-Syndrom (LFS) diagnostiziert wurde, standen wir sehr alleine da. Selbsthilfe zum LFS gab es nicht, und auch die wenigsten Ärzte hatten jemals etwas vom LFS gehört. Mit Unterstützung von Prof. Dr. Christian Kratz von der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) haben wir in 2018 den LFSA Deutschland e.V. ins Leben gerufen. Henning war Gründungsmitglied und hat aktive Jugendarbeit geleistet.

Unser Verein hat seitdem viel bewegt. Im letzten Jahr organisierten wir zusammen mit der MHH zum fünften Mal ein LFS-Familientreffen mit einem hochkarätigen Expertenprogramm und viel Gelegenheit zum Austausch für Betroffene.

Bereits zweimal haben wir zum Jugendcamp eingeladen – 2022 am Flugplatz Leverkusen mit Rundflügen und Werkstattbesichtigung, 2024 in Kiel an der Ostsee mit Segel- und Motorboot-Touren, gemeinsamem Grillen und Lagerfeuer. Denn die Arbeit mit Kindern und Jugendlichen, aus LFS-Familien oder selbst betroffen, liegt uns besonders am Herzen. Für sie ist es besonders wichtig, miteinander in Kontakt zu kommen und zu wissen, „wir sind nicht allein“.

Für Ärztinnen und Ärzte gab es 2023 einen LFS-Infotag am Universitätsklinikum Heidelberg und 2024 an der Charité in Berlin als Fortbildungsveranstaltung. Für 2025 sind Familientreffen und Infotag in Planung. Sie finden diesmal in Kombination am 31.10. und 01.11.2025 an der Uniklinik Köln statt. Auch wenn Henning dies alles nicht mehr miterleben kann – er starb im Sommer 2020 kurz nach seinem 22. Geburtstag– arbeiten wir mit Leidenschaft weiter daran, Menschen mit Li-Fraumeni-Syndrom zu unterstützen und die Gesellschaft für das LFS zu bewegen.

Wir freuen uns über eure Spende.

Claudia und Reinhard Sablowski

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